Handcuffs Sorority Initiation

SOSTIENI LA RICHIESTA DI FIE - GRUPPO FAMIGLIE DRAVET PER IL RICONOSCIMENTO DELLO STATO DI MALATTIA RARA PER LA SINDROME DI DRAVET/EPILESSIA MIOCLONICA SEVERA DELL'INFANZIA

FIE-ITALIAN FEDERATION EPILEPSY

• February 28 2011 WORLD OF RARE DISEASES

SUPPORT REQUEST FIE - Dravet FAMILY GROUP FOR THE RECOGNITION OF THE STATE OF RARE DISEASE FOR Dravet's syndrome / severe myoclonic epilepsy CHILDHOOD.
FIE to subscribe Dravet's Syndrome, along with other Associations of rare diseases, a letter to the Regions urging the recognition of rare diseases are currently not yet recognized by the National Health Service. To reinforce the request will be sent, together with the letter, the lists with the names (accompanied mail address or telephone number) of all persons who wish to support the cause.
All persons who wish to support the request for recognition of Dravet syndrome as a rare disease may send an email to famigliedravet@fieonlus.net .

Nella mail dovrà essere inserito come oggetto PER SINDROME DI DRAVET MALATTIA RARA   e nel testo Chiedo di inserire il mio nominativo ed il mio indirizzo mail............../oppure numero di telefono ...................nella petizione alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.